Η Μαρία Ελένη γεννήθηκε με το σπάνιο σύνδρομο Okamoto και χρειάζεται συγκεκριμένη νοσηλεία για να κρατηθεί στη ζωή. Η κραυγή αγωνίας της μητέρας οδήγησαν σήμερα - Δευτέρα τον πρωθυπουργό να δώσει εντολή στον υπουργό Υγείας, Ανδρέα Λυκουρέντζο, ώστε να παρέμβη στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, που συνεδριάζει την ερχόμενη Πέμπτη, προκειμένου να γνωμοδοτήσει άμεσα με στόχο να αναγνωριστεί και να καταγραφεί ως ασθένεια το σύνδρομο από το οποίο υποφέρει η 8χρονη.
Ο υπουργός Υγείας «λόγω της εξαιρετικά ιδιαζούσης περίπτωσης ασθενείας», ζήτησε κατ' εξαίρεση έγκριση όλων των απαιτούμενων θεραπειών από τον ΕΟΠΥΥ.
«Έχω ένα παιδί που χρειάζεται βοήθεια και το μόνο που εισπράττω είναι η αδιαφορία του κράτους και η κωλυσιεργία των μηχανισμών του. Δεν είναι δυνατόν να συνεχιστεί αυτό. Η ζωή της κόρης μου είναι ανεκτίμητη και δεν τη διαπραγματεύομαι. Θα παλέψω με όλες τις δυνάμεις μου για τη σωτηρία της» δήλωσε σε καθημερινή εφημερίδα η μητέρα.
Όπως σημειώνει, για έξι ολόκληρα χρόνια προσπαθεί να πείσει με κάθε τρόπο τους αρμόδιους να αναγνωρίσουν τη σπάνια αυτή νόσο και να εγκρίνουν τις νεότερες θεραπείες στο παιδί της, ώστε να του δώσουν μια ευκαιρία να μπορεί να αυτοεξυπηρετείται.
Με αφορμή τον θόρυβο, που δημιουργήθηκε, το υπουργείο Υγείας σε ανακοίνωσή του αναφέρει ότι διαμορφώνονται οι άξονες ενός συνολικού σχεδίου δράσης για την υποστήριξη όσων πάσχουν, ενώ συγκροτείται Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Παθήσεων, η οποία θα υποβάλει τις προτάσεις της. Επίσης, με κοινή υπουργική απόφαση με συναρμόδια υπουργεία αναφέρει ότι θα προχωρήσει στη διευθέτηση διαφόρων θεμάτων αντιμετώπισης των σπανίων παθήσεων, όπως η καταγραφή τους, τα κέντρα αναφοράς για αυτές, αλλά και η υγιεινομική περίθαλψη όσων πάσχουν.
Σημειώνεται ότι η 8χρονη, όπως αναφέρει η μητέρα της, μπορεί να γλιτώσει ένα ακόμη χειρουργείο, καθώς έχει ήδη υποβληθεί σε 10 επεμβάσεις σε διάφορα όργανα, το κόστος των οποίων κάλυψε η οικογένειά της.
Το σύνδρομο Okamoto είναι μια σπάνια νόσος των νεφρών που συνοδεύεται και από άλλα συμπτώματα στο σώμα και το πρόσωπο, αλλά και στένωση της πνευμονικής αρτηρίας και ψυχοκινητική καθυστέρηση.
"Πρώτο Θέμα"
