«Δεν νιώθω ήρωας. Δεν αισθάνομαι ότι έκανα κάτι για το οποίο κάποιος θα μπορούσε να με χαρακτηρίσει γενναία ή ήρωα. Από την ημέρα εκείνη όμως, όταν με ρωτούν τι είναι για μένα η δωρεά οργάνων, εγώ απαντώ: Είναι μία πράξη αγάπης».
Της Νικολέττας Μπούκα
Η Sofi Siravegna έχει μία λάμψη στα μάτια της και ένα χαμόγελο στα χείλη της. Πριν από τέσσερα χρόνια πήρε τη σπουδαία απόφαση να δωρίσει τον έναν νεφρό της, για να σώσει τον άρρωστο αδερφό της, και την περασμένη Τρίτη μοιράστηκε τη συγκλονιστική αυτή εμπειρία της με τους ευρωπαίους δημοσιογράφους, που συμμετείχαν στο τρίτο εκπαιδευτικό σεμινάριο για τη δωρεά οργάνων και τις μεταμοσχεύσεις, το οποίο διοργάνωσε στις Βρυξέλλες η Ευρωπαϊκή Επιτροπή και στο οποίο προσκλήθηκε η «ΜτΚ».
Για την ίδια το να γίνει ζωντανή δότρια ήταν μονόδρομος, όταν έμαθε ότι με την πράξη της αυτή ο αδερφός της δεν θα χρειαζόταν να μπει σε λίστα αναμονής και η επιτυχία να αποδεχτεί το μόσχευμα θα ήταν μεγαλύτερη λόγω υψηλής συμβατότητας.
«Φυσικά φοβόμουν, αλλά ήθελα να βοηθήσω. Οι γονείς μου δεν μπορούσαν να δώσουν το νεφρό τους, γιατί ήταν ηλικιωμένοι. Αρχικά ο αδερφός μου αρνήθηκε. Είχε ένα αίσθημα ενοχής. Εγώ όμως ήμουν αποφασισμένη. Υποβλήθηκα σε ιατρικές και ψυχιατρικές εξετάσεις. Είμαι παντρεμένη και έχω μία κόρη. Οι γιατροί με ρώτησαν πολλές φορές αν το έχω σκεφτεί καλά, τι θα γίνει, αν στο μέλλον χρειαστεί το παιδί μου κάτι ή αν ο αδερφός μου απέρριπτε το μόσχευμα. Δεν πτοήθηκα. Ήξερα ότι είμαι υγιής και ότι και μετά τη δωρεά του νεφρού μου θα είχα μία φυσιολογική ζωή», είπε η Sofi.
Η μεταμόσχευση έγινε τον Ιούλιο του 2008, κι όπως θυμάται η ίδια, ήταν ήρεμη και χαρούμενη. Όλα πήγαν καλά και το ίδιο βράδυ που ολοκληρώθηκε το χειρουργείο έλαβε ένα μήνυμα στο κινητό της. «Ευχαριστώ. Τώρα ζω μέσα από σένα», της έγραφε ο αδερφός της.
«Όταν τον συνάντησα, είχε μία λάμψη νέας ζωής στα μάτια του. Πλέον δουλεύει, αθλείται και έχει μία φυσιολογική ζωή. Εγώ είμαι υγιής. Το μόνο που μου έχει μείνει είναι μία ουλή στο κορμί μου, η οποία μου θυμίζει ότι όλο αυτό άξιζε τον κόπο», τόνισε η Sofi.
«Ζω με καινούργιους πνεύμονες»
Στα 36 της χρόνια η Rafaella Bruno-Pinto, μητέρα δύο παιδιών, ηλικίας 10 και 8 ετών, ζει μία φυσιολογική ζωή με… δανεικούς πνεύμονες. Πριν από δύο χρόνια υποβλήθηκε σε διπλή μεταμόσχευση πνευμόνων στο νοσοκομείο Erasme των Βρυξελλών. Όπως ανέφερε, η περιπέτεια της υγείας της άρχισε το 2008 από έναν επίμονο βήχα, ο οποίος τελικά εξελίχθηκε σε επικίνδυνη ασθένεια, που «έτρωγε» τους πνεύμονές της.
«Δεν μπορούσα να μιλήσω, χωρίς να βήξω. Ανέβαινα λίγα σκαλιά και μου κοβόταν η αναπνοή. Έκανα πολλές εξετάσεις, μέχρι να βρω τι φταίει. Το Μάρτιο του 2010 ανέβαινα τα σκαλιά και μου κόπηκε η ανάσα, ενώ τα χέρια μου έγιναν μπλε. Τρομοκρατήθηκα. Πήγα στο νοσοκομείο και οι γιατροί μού είπαν ότι χρειαζόμουν μεταμόσχευση. Γύρισα σπίτι με μία συσκευή οξυγόνου. Ονειρευόμουν να τρέχω στην εξοχή με τα παιδιά μου, να τους διαβάζω, χωρίς να με σταματά ο βήχας. Αλλά δεν μπορούσα να κάνω τίποτα», διηγήθηκε η Rafaella.
Η ίδια ένιωθε ότι ο χρόνος της τελείωνε. Ήταν ξαπλωμένη στο κρεβάτι, ενώ τον Ιούλιο του 2010 δεν μπορούσε πλέον να φροντίσει ούτε τα παιδιά της ούτε τον εαυτό της.
«Έχανα βάρος. Έκοψα τα μαλλιά μου, γιατί έπεφταν. Ήμουν στο νοσοκομείο ως επείγον περιστατικό. Τότε είχα πει στον εαυτό μου ότι ή θα πήγαινα σπίτι μου με νέους πνεύμονες ή δεν θα γυρνούσα καθόλου. Ο άντρας μου ήταν το στήριγμά μου από την αρχή. Λίγες ημέρες αργότερα οι πνεύμονες βρέθηκαν. Η μεταμόσχευση διήρκεσε δεκατρείς ώρες. Δύο εβδομάδες μετά έφυγα από το νοσοκομείο. Πλέον παίρνω καθημερινά φάρμακα, για να μην απορριφθούν τα μοσχεύματα, και άλλα φάρμακα, για να αντιμετωπίζω τις παρενέργειες των πρώτων. Αυτό όμως είναι ένα μικρό τίμημα μπροστά στη νέα ζωή που έχω. Χαίρομαι τα παιδιά μου, κάνω σκι και ποδήλατο», είπε η Rafaella.
Επίσης ομολόγησε, ότι «αν δεν ήταν ο δότης, δεν θα ήμουν εδώ. Δεν περνά μέρα που να μη σκέφτομαι το δωρητή. Είμαι χαρούμενη που είμαι ζωντανή. Ζω την κάθε μέρα και κάνω την κάθε στιγμή να αξίζει».
ΜΗΤΡΙΚΗ ΓΕΝΝΑΙΟΤΗΤΑ «Ο θάνατος της κόρης μου δεν ήταν δίχως νόημα»
Η Lia Van Kempen έχασε το 2000 τη μία από τις τρεις κόρες της σε ηλικία μόλις 8 ετών. Η μικρή Kelly έπεσε από τις σκάλες του σπιτιού, με αποτέλεσμα να τραυματιστεί σοβαρότατα στο κεφάλι. Οι γιατροί έκαναν ό,τι μπορούσαν, αλλά το κοριτσάκι δεν τα κατάφερε.
«Ετοιμάσου για το χειρότερο και αποχαιρέτησέ την. Αυτό μου είπαν οι γιατροί. Την επόμενη ημέρα διαπιστώθηκε ο εγκεφαλικός θάνατος. Την κρατούσαν στη ζωή μόνο τα μηχανήματα. Οι γιατροί ζήτησαν να δωρίσουμε τα όργανά της. Το είχα σκεφτεί το προηγούμενο βράδυ. Αν την είχα ρωτήσει, σίγουρα θα το ήθελε και εκείνη», είπε η Lia.
Το μόνο που ζήτησε ήταν να πάρει αγκαλιά την κορούλα της μία τελευταία φορά και οι γιατροί δεν της το αρνήθηκαν. Με το θάνατό της η Kelly έσωσε τη ζωή πολλών παιδιών και ενός ενήλικα. Οι πνεύμονές της μεταμοσχεύτηκαν σε ένα τετράχρονο παιδί, ο ένας νεφρός της σε ένα παιδί 2 ετών και ο άλλος σε ενήλικα, η καρδιά της σε ένα τρίχρονο αγοράκι και το ήπαρ της σε ένα κορίτσι 4 ετών.
«Είναι μία περίεργη απόφαση. Προσπαθώ να βάλω τον εαυτό μου στη θέση κάποιου γονιού με άρρωστο παιδί, για το οποίο η μόνη λύση είναι η μεταμόσχευση. Δεν μετάνιωσα ούτε μια στιγμή για την απόφασή μου. Τουλάχιστον ο θάνατός της δεν ήταν δίχως νόημα», τόνισε η Lia. Η ίδια πήρε την πρωτοβουλία και ίδρυσε σύλλογο συγγενών δωρητών οργάνων, κάτι που δεν υπήρχε μέχρι τότε, με την ονομασία NAVADO.
Προσεγγίζοντας την οικογένεια
Στο σημαντικό ρόλο που παίζει η προσέγγιση της οικογένειας του υποψήφιου δότη, ώστε τελικά να πειστεί να δωρίσει τα όργανα του δικού της ανθρώπου, αναφέρθηκε ο συντονιστής μεταμοσχεύσεων στη Γάνδη του Βελγίου Luc Colenbie.
«Στην πρώτη επαφή με την οικογένεια του δότη εξηγούμε τι είναι ο εγκεφαλικός θάνατος, χτίζουμε σχέση εμπιστοσύνης, δίνουμε χρόνο για ερωτήσεις, μιλάμε σε απλή γλώσσα, σε ήσυχο περιβάλλον, ακούμε, παρέχουμε στήριξη και εξηγούμε ότι είναι μία μη αναστρέψιμη κατάσταση. Αν η οικογένεια δεν καταλάβει τι είναι εγκεφαλικός θάνατος, είναι αδύνατον να συμφωνήσει στη δωρεά οργάνων», εξήγησε ο κ. Colenbie.
Παράλληλα ανέφερε ότι οι συντονιστές μεταμοσχεύσεων εκπαιδεύονται συνεχώς και είναι οι άνθρωποι που δίνουν πληροφορίες για τη δωρεά οργάνων στην οικογένεια του υποψήφιου δότη, ακούνε τι γνωρίζει η οικογένεια, ξέρουν για το θέμα, μιλούν πάντα με σεβασμό και χρησιμοποιούν το μικρό όνομα του θανόντος, ενώ συζητούν με την οικογένεια τι σκεφτόταν ο πιθανός δότης για το θέμα της δωρεάς οργάνων.
«Η σχέση ανάμεσα στην οικογένεια και το συντονιστή είναι διαχρονική. Ο συντονιστής πρέπει να είναι εκεί, για να στηρίξει ψυχολογικά την οικογένεια, αλλά και να της δώσει λεπτομέρειες για τη μεταμόσχευση των οργάνων του δικού τους ανθρώπου σε άλλους ασθενείς. Επίσης πρέπει να στηρίζει την οικογένεια και μετά τη μεταμόσχευση, στέλνοντας μεταξύ άλλων ευχαριστήριες κάρτες και γράμματα από τους λήπτες και στέλνοντας κάθε χρόνο μία κάρτα Χριστουγέννων», τόνισε ο κ. Colenbie.
Ο διευθυντής του Ισπανικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων Rafael Matesanz ανέφερε ότι η Ισπανία πέτυχε να αυξήσει τους δότες της από 14 ανά εκατομμύριο πληθυσμού σε 35 ανά εκατομμύριο πληθυσμού. Ταυτόχρονα, απαντώντας σε ερώτηση της «ΜτΚ» για την εμπορία οργάνων, είπε ότι μεταξύ των χωρών-μελών της Ε.Ε. είναι απίθανο να συμβεί, διότι υπάρχουν αυστηροί έλεγχοι. Ωστόσο υπάρχει μεγαλύτερη πιθανότητα να συμβεί κάτι τέτοιο σε χώρες με πιο ελαστικά συστήματα ασφαλείας και φυσικά μέσω διαδικτύου, όπου οι αγοραπωλησίες είναι ανεξέλεγκτες.
ΛΙΣΤΑ ΑΝΑΜΟΝΗΣ 61.500 ασθενείς που μπορούν να σωθούν
Έως το τέλος του 2011 συνολικά 61.500 ασθενείς βρίσκονταν σε λίστα αναμονής για μόσχευμα στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Ειδικότερα περισσότεροι από 42.000 περιμένουν για νεφρό, πάνω από 10.000 για ήπαρ, περίπου 4.000 για καρδιά και περίπου 2.300 για πνεύμονες. Όσον αφορά τον αριθμό των ασθενών που πέθαναν περιμένοντας το σωτήριο μόσχευμα, εκτιμάται σε 5.500 στην Ευρωπαϊκή Ένωση το 2011.
Το 2011 στην Ευρώπη έγιναν 18.712 μεταμοσχεύσεις νεφρού (20,6% από ζώντα δότη), 7.006 ήπατος (3,5% από ζώντα δότη), 1.980 καρδιάς, 1.677 πνευμόνων και 859 παγκρέατος, ενώ συνολικά καταγράφηκαν 9.604 πτωματικοί δότες.
«Κάθε μέρα δέκα ευρωπαίοι πολίτες πεθαίνουν περιμένοντας στη λίστα αναμονής για ένα μόσχευμα. Η έλλειψη εμπιστοσύνης στο σύστημα και ο φόβος εκμετάλλευσης του ανθρώπινου σώματος είναι οι κύριες αιτίες που κάνουν τους πολίτες διστακτικούς στη δωρεά οργάνων», επισήμανε ο επικεφαλής του προγράμματος «Ουσίες της ανθρώπινης προελεύσεως» της Γενικής Διεύθυνσης Υγείας και Καταναλωτών της Ευρωπαϊκής Επιτροπής Stefan Van der Spiegel και πρόσθεσε ότι ιδιαίτερη βαρύτητα δίνεται στη συνεργασία μεταξύ κρατών-μελών, η οποία συμβάλλει στο να μη χάνονται μοσχεύματα, τα οποία πιθανόν δεν μπορούν να αξιοποιηθούν σε μία χώρα, αλλά μπορούν να σώσουν ασθενείς σε μιαν άλλη.
